时尚精神（上）

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　　“时尚”其实是一个肤浅的词汇。我认为我还没有找到一个准确的词来表述我们这次话题的中心。但“时尚”毕竟涵盖了潮流、美、积极、与时俱进所以我还是用“时尚”来表达我们要谈论的话题。也许用“残疾人的生活品质”更贴切，也许还不是……
　　前一段我去采访了心曼，春曼姐妹，姐妹俩患了婴儿型进行性脊髓肌萎缩症。简陋的小屋干净极了，志愿者捐助的家具都贴上了姑娘们自己剪的彩色爱心，上面写着姑娘们想说的话。姐妹俩像两个小花仙，穿着沙裙，头上别着小卡子――她们每天5点多起床。因为手臂无力，要用近两个小时梳洗、化妆。但她们每天如此，不曾改变。
　　职场礼仪有一个说法：化妆是对别人的尊重。以前我不曾体会。见到姐妹，我更有了一种认识，就是她们活得更有尊严。
　　解岩曾经跟我说过他“叫嚣”的一个口号：“让残疾人性感起来。”我当时对他说，“别说，别说，吓着刑人。”其实我心里是赞同的，人都是一样的，人都是美丽的。人需要“完整”。
　　我想倡导一种精神，喊出一个口号：“让我们时尚起来!”，不管你是不是贫穷，不管你是不是爬不起来，除了物质，除了身体的障碍，你还需要一种精神。人活着，要有一个精气神儿，一种向上的精神，朝气蓬勃，不停地向上，向上……
　　梁小昆：我赞同小禾的提法，就是“残疾人的生活品质”。其实我特理解谢岩说的这个“让残疾人性感起来”，不是表面上的性感，这个“性感”其实就是小禾刚才说的――生活品质的提高，这是一个审美的东西。
　　时尚是个很宽泛的话题，涉及很多方面，而且不见得一定是主流的，或者不一定是固定的一个方向。
　　生活品质的提高是每个人都向往的，残疾人和健全人有同样的需求，如何看待这种需求?有时候，你过分地去需求这个东西，去追求这种需求，那不是时尚，那可能是一种攀比，也可能是一种亚健康的东西。
　　残疾人要提高生活品质，要靠两点，第一点就是自身的修养，第二点就是大环境，比如像政府的支持、社会的支持等等。
　　解岩：你能说说关于政府的支持和社会的支持这两个主体，是不是应该讲一个是国家的支持、官方的支持，一个是社会力量的支持?他们都做了哪些支持呢?
　　梁小昆：政府的支持、官方的支持，并不是说把什么东西都看成是要政府来做。如果我们在现有的基础上，去寻找、利用政府的一些资源，这比喊口号让政府来支持，让政府来建立一个体系，让官方来做一个宣传要好得多。这个应该是我们主动的，因为政府不可能什么事儿都管。比如我们有什么想法，跟残联沟通，残联能够提供更多的残疾人信息，这些都是资源。
　　关伟：刚才小禾说，“时尚”是一个比较肤浅的词，我觉得也是。所谓时尚就是一时的风尚，文化大革命流行穿军装。现在手机上网聊天，过些日子可能都戴上口罩了――个性化口罩。那时候小昆你可以多拍点儿照片。我有一个残疾朋友是卖口罩的，那口罩特漂亮，个性化口罩。
　　我觉得说到残疾人时尚，主要还是那四点：自尊、自信、自强、自立。残疾人对于时尚的要求，不应该仅仅停留在喜欢、向往、追求这个角度，应该到了行动的时候了，不是说你光看着人家挺羡慕，应该自己有所动作。
　　梁小昆：就是说应该理性?
　　关伟：对。具体地说，在学习方面，残疾人应该学学法律，学学礼仪。因为咱们国家对外交流的活动太多了。这回残奥会，天天都能看到外国人，包括咱们朋友之间也应该有礼仪。
　　另外还应该学会交流，人跟人之间的交流是一个很高的技巧，平时咱们聊天无所谓，真正交流起来，像网上的交流呀，朋友串门儿什么的，这是很有技巧性的东西，应该学会这些。
　　在生活方面，首先要谋生，残疾人要学会自立，说白了就是自己养活自己，要有自己谋生的技巧和手段。具体生活上呢，还要学会自理，不需要别人我也可以做得很好。奥运会期间，我们去地铁检查无障碍的时候，残疾人就需要有人推上推下的。后来地铁公司老总问我对地铁的无障碍有什么想法，我说我觉得无障碍应该是一个非常人性化的东西，就是我自己摇着轮椅出门，我自己能回来。我不能每到一个地方就等着你推他扶，那我就太被动了。在国外这都是不人性的。我觉得残疾人要能够做到生活自理，出行全靠自己，那就是挺时髦的一件事儿。
　　另外，要做到刚才那四点，首先要克服的就是自卑。我自己自卑心理就特重，以前出门总是问，有没有台阶儿，方便不方便，远不远。现在我也想明白了，残疾人在生活上的时尚就是――敢于提出自己的需要。比如说上台阶，在路上碰见一个人，我就说，你扶我一下。有时候健全人想帮你，他不知道怎么帮，残疾人又不好意思说。现在我觉得时髦的残疾人就得敢于张开嘴：“谢谢你，你拉我一把。”或者“你帮我拎下东西”，这个对于残疾人来说是一个挺大的时尚。
　　梁小昆：这个跟中国人的性格有关。
　　关伟：那倒是，算是残疾人一个特殊的心理吧。健全人肯定也有，但是在残疾人身上这种现象更重。
　　还有一个，以前我在杂志上做专栏的时候，我就提到夫妻生活这块儿，我觉得在夫妻生活上，残疾人也应该追求质量，追求完美。现在你可以找专业的老师指导你，可以使用器具，这都没什么的，健全人可以，咱们残疾人也可以。
　　最后一点我想说的就是，在娱乐方面，旅游、运动、游戏……现在很多很多事都是残疾人可以做的。我也经常看见残疾女孩儿坐在那儿玩儿psp，还有上网，这都太简单了。几个残疾人组织出去玩儿，以前这想都不敢想。
　　刚才你提到了政府和社会的帮助支持，我觉得从政府的角度，首先应该对残疾人尊重，还应该倡导全民有一个帮助残疾人、不歧视残疾人的意识。残疾人和大家一样，你可以去跑步、爬山，看见架拐的残疾人爬山，没什么可笑的，包括去见网友，这都没什么可笑的，都是很正常的事儿。
　　另外说到环境，小昆刚才也说了，政府应该多提供点儿方便条件。别的我不太了解，像残联这块儿，以前我们只是教些职业技能，现在慢慢教一些生活情趣上的东西，比如插花，组织学陶艺，做陶罐什么的。这种对艺术的追求，就是要提高残疾人的生活质量。不见得要靠插花去谋生，但是这很时尚。现在残疾人自己开博客，我看写的文章也非常好，也不见得非要在杂志上发表。
　　解岩：与其说“要求帮助”是一种时尚，不如说是一种需要――我们残障人的一个基本权利。
　　不过，提出这个“需要”的外部环境是社会对你接纳了，个人对你的残障理解了，我们双方都不觉得残障是可以用眼睛看到的一个显性的障碍了，我们可以平视了。这个时候你发现，这个环境可以让我们很自然、很主动地提出需求，比如说，“你帮我拿杯水”，“帮我递过来电话”，很简单的一种表达就可以。
　　梁小昆：我觉得需要帮助，实际上也是跟人的一种沟通。
　　关伟：对，这也是交流的技巧，你怎么提出自己的要求对吧?刚才我也说了，我架着双拐在路上走，很费劲的，有些健

全人想帮助我，但他不知道怎么帮，有时候帮不好还帮倒忙。但是你可以自己提出来，比如小昆你可以说“请你说话大点儿声”，这没什么不可说的是不是?
　　梁小昆：这个如果说是沟通的技巧的话，那我的技巧就是，我会通过别的话来验证，我会重复，会采取各种各样的方式。
　　关伟：所以你就很时尚啊。
　　梁小昆：那倒不是。这种方法我经常跟聋人朋友去沟通，我告诉他们首先一点就是要多看书，尤其是对话，像王朔的小说，要经常看，反复看。为什么呢，因为这些对话真的很重要，对聋人来说，即便是用手语，也很难能够全面表达。
　　关伟：对，这些俚语，手语里是没有的。有时候好多口头语，那都是手语表答不了的。你说的对，王朔的那种东西就是地方的色彩，地方的文化特别浓，你多看那些东西，有时候我说话快了，或者我说点儿俏皮话什么的，你就能够理解。有些俏皮话我给你打手语也不会打，你也看不明白，是不是?
　　梁小昆：对对对。这是挺大的一个问题，所以说，我主张让聋人多看，尽可能地多看。一句话，知识改变命运。聋人的知识面确实是狭隘，包括思维也是，因为这确实是语言的限制带来的问题。
　　关伟：人们除了看，还可以听别人聊天，你们俩聊天，我听着都可以获取信息。我们单位有一位聋人朋友，他前些日子还问我，聋人想买辆摩托车怎么办手续。任何人都知道聋人是不能开摩托车的，他居然问我这种问题，他本身还是残联的工作人员，这就说明他对外获得的信息太少了。现在很多聋人都可以上网，这是一个很好的获取信息的渠道，我看不明白可以反复看。我觉得网络对于残疾人来说太好了，我出不了门，很多知识我也可以从网上获得。
　　梁小昆：仅仅看还真是不够，我自己也存在这样的问题，当然我自己会用别的方式去弥补。
　　解岩：我是觉得我们可不可以这么去思考一下关于残疾人在时尚的领域问题。首先，改革开放要让一小部分人先富起来，我能不能先这么喊出一个口号：“让少部分残疾人先时尚起来”?这是第一；第二，去年，无论是中央的七号文件，还有我们的五代会，还有二十三次的全国残联工作会议，其中提到了两个大的体系建设，一个是保障体系，一个是服务体系。其实这都是代表整个国家、社会对残障人事业的发展上升到的重视程度。那么，服务体系里面大家都在关心服务标准、服务质量以及服务培训和就业。我想服务体系里面是不是还应该有一部分是关于残疾人文化生活品质的提高?也许大家很少听到这方面的信息，所以今天这个话题我觉得有必要从这个角度去切入一下――关于在服务体系里面建立一个残疾人文化生活品质提高的方法。
　　说到这儿，我想提一下，我们1+1工作室在5月底做了一个盲人摄影培训，我们起名叫“视觉”。我们希望大家能够通过这种文化事件，重新去解读残障，去解读我们看到的世界。其实跟“视觉”可能没关系，只是大家认识世界的方式不一样罢了。我们更多想到的是，用自己创新的方式，用一种符合主流社会语言的表述方式，用一种新的思维方式去解读残障。这个时候，“残障”这个词本身，就希望让它时尚起来，就像我说的，“1+1让残障性感起来”。其实这个词也不是我发明的，是看到一本杂志说“奥巴马让政治变得性感”，所以我当时马上就想到1+1能不能让残障变得性感。
　　残奥会结束以后，我们对残障的认知和理解度提高了，社会也在给我们创造相对宽松的环境了，因为我发现我们的职业类型更多了，比如很多盲人在网上做一些小语种的翻译，做call、做热线接线员等等，他们不做按摩了，还有一些聋人，他们做一些平面设计等等，太多了。这就是社会发展的一个环境，让更多人的生活，通过经济去改变，他们可以时尚了。这也是社会的一个进步。
　　我建议大家看一本书，叫《遇见未知的自己》，是张德芬写的，一个台湾的女主播。她现在又写了一本书叫《遇见心想事成的自己》。那本书里面有一些宗教概念，但你仔细想，有些时候你就是在问自己是谁。关伟自小就是残障是吗?小昆也是吧?我是半路残障，从半路残障这个角度，我更多地去问我自己是谁，我如何去面对这种残障以及残障对我会有什么改变。
　　一个很简单的事物你平添了很多附加的东西：我的职业、我的性格、我的经济条件、我的社会环境、我的社会地位等等。所以，你给自己的定义太多了，我们讲就是“被所累”。就像我自己残障以后，我一直封闭自己，不让自己去跟社会交流。那结果是什么，结果是好像我都不存在了，去哪儿了?这个时候我想：我应该跟社会有交流。也许第一次交流会受到冷遇、不理解，没关系，刚才关伟提到自尊、自强、自信、自立，这个可能是一个口号性的东西，但事实上，基本就是这些。就是因为我们的残障是显性的，所以大家去做这种显性的讨论，或者是显性的不理解。但是更多的是隐形的不自尊、不自信、不自强。
　　小禾：我觉得那个“我是谁”的问题挺有意思的。其实在某一场合，这种“我是谁”的属性是固定的。
　　解岩：这个确实有很多宗教思想，但我不信任何宗教，我只是对“我是谁”的理解感兴趣。
　　接着我刚才的话说。我们总说“控制情绪”这个词，总说“控制”。其实这个词儿最不靠谱了，应该是“管理”自己的情绪。我是后天残障，我有非常强烈的自卑感，但是我会很好地管理它，时不时的会忘记它。我记得上海电视台一个记者问过我一个问题，他说：“解岩，问你一个尖锐点儿的问题，你还想得起以前的生活吗?”我是这么说的：
　　“这个问题我觉得挺好。前几年我时常会想起我以前的生活。”
　　梁小昆：我觉得你时常会想起以前的生活，其实想的并不是你健不健全的问题，并不是你骨癌后的生活。首先我觉得作为人的共性是什么――回忆以前的东西。不管好的还是不好的，这种区分不是那么强烈，不是说我回忆这些东西就表示我今天不行。
　　解岩：这个问题后来我也思考过，第一，我确实承认我前几年一直在回忆我以前的生活，实际上无形中我在放大一种残障，没有找到自己未来的方向，总是沉浸在那种生活环境下。其实我相信很多残障人都想过：“我怎么那么倒霉呀”，“怎么就我残障了呢”，是啊，我也会想，我必须承认，我老想这个问题。
　　但是当你发现，你去如何理解残障，残障给你带来什么的时候，当你找到你未来的工作方向，找到自己的生活，那个时候你发现，你回忆以前的生活越来越少，几乎会淡忘。因为这个时候，你没有去放大残障，你认可了残障，你臣服于现状。比如，小昆你迟到了，我是一个很挑剔的人，我就会说：“小昆你怎么迟到了?你看你让我们好几个人等着。”但事实上，你迟到是一个事实，根本改变不了，我还在纠结于这个事实，这就是不臣服于这个事实。
　　解岩你残障了――我没残障，我不是残障人。但是，我确实残障了。我们很多人很多时候没有臣服于眼前的事

实。
　　小禾：为什么?
　　解岩：因为你忘记了你自己真的想要什么。
　　小禾：就是说你不要老考虑外围的一些因素，它束缚了你，周围的很多东西束缚了你。
　　解岩：对，包裹了你。你不可能去完全地改变这个东西，但是我会选择尽量小的改变，就是说尽量顺应“真我”，让自己舒服一点，我是选择这么做的。
　　解岩残障了，我认可现实，那我走出来了，做成了1+1，我不认可现实，那我又回去了，还不如以前呢。你发现，好多半路残障的人出不来，他们很多人没有在社会上混，都不知道去哪儿了，包括很多以前的病友，消失了。
　　梁小昆：其实半路残障面临的问题更大，特别是这种心理的调节。比如说像刘岩，我看了她一个访谈节目，给我的感觉是，现在的刘岩急于想回归。我觉得她急于想回归没有问题，但是有一个问题她忽略了，就是她没有去找她自己的一个位置，她先想的是我怎么回归这个社会。其实回归这个社会是需要很大的……也不能说是毅力和克服困难的能力。就是说，人还是要现实。这个现实是说我应该有一个我自己的位置，我能贡献能力的一个位置。然后，去调整我这个位置，要融入这个社会。并不是说我残障了，我跑到残疾人的圈子里去。没有任何排斥，也没有哪个地方是非要相融的。
　　解岩：你说的这个我理解，但是我觉得事情呢，一个巴掌拍不响，还是多方面的。首先是残障人自己要如何去认识这个现实，如何去理解现在的情况。
　　梁小昆：扬长避短。
　　解岩：对对对，这也是说我们发现很多优秀的残障人并没有为残障人服务，我这话可能会得罪很多很多残障人。
　　梁小昆：得罪不怕。
　　解岩：但是我是想说，这个没有关系，每个人的生活是不同的。但是为什么我们1+1这么多人聚在一起，要为残疾人改变，其实是一种残障人自己的改变和社会对残障人的改变，是一种双方，或者多方共同的工作，决不是单一的。我们如果三个人自己在这里强调“让残疾人时尚起来”，这个未免太偏颇了，应该是一个系统的概念。无论是政策也好，我们的管理部门也好，社会也好，残障人本身也好，以及他们的家属也好，是多方的一种观念的改变，而不仅仅是我自己说让我时尚，那有点真的是站着说话不腰疼。所以我们现在要做的事情是多方面的、让大家共同来改变。不仅仅是自己强调残障人的权利，强调权利并没有错，但是这个权利是多方的，它是一个在政治、经济、社会环境下的生活方式和工作方法，这是一个策略问题。所以我觉得时尚是一个系统的，而不是简单的话题。

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