孤独症谱系障碍儿童家庭弹性评估工具的应用研究
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作者:高燕婷 章小雷 马红霞
【摘要】 孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一种终身的神经发育障碍疾病，其患病率在过去十年持续攀升，近年来已成为全球关注的公共卫生问题。ASD不仅严重危害儿童的身心健康，同时也使家庭面临巨大的压力。高弹性水平的家庭能够积极应对压力事件，在逆境中得到恢复和成长。评估ASD儿童家庭弹性，有助于医疗保健人员及家庭成员监测家庭适应力水平，针对性的实施家庭干预治疗，促进ASD儿童症状改善及家庭健康运转。本文综述了家庭弹性概念、孤独症儿童家庭弹性、家庭弹性相关测评工具，以期为孤独症儿童的家庭干预治疗提供一些思路。
【关键词】 孤独症儿童 家庭弹性 评估工具
Applied Research on Family resilience Assessment Tools for Children with Autism Spectrum Disorder/GAO Yanting， ZHANG Xiaolei， MA Hongxia. //Medical Innovation of China， 2020， 17（04）： -167
[Abstract] The autism spectrum disorder （ASD） is a lifelong neurodevelopmental disorder whose prevalence has continued to rise over the past decade and has become a global public health concern in recent years. ASD not only seriously jeopardizes children's physical and mental health， but also puts the family under tremendous pressure. Families with high levels of flexibility can actively respond to stressful events and recover and grow in times of adversity. Assessing the family resilience of ASD children helps health care workers and family members to monitor family resilience， targeted family interventions， and improved ASD children’s symptoms and family health. This paper reviews the concept of family resilience， family flexibility of autistic children， and family elasticity related assessment tools， in order to provide some ideas for family intervention treatment for children with autism.
[Key words] Autistic children Family resilience Assessment Tools
First-author’s address： Guangdong Medical University， Zhanjiang 524001， China
doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.04.041
孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一种以生物学为基础的神经发育障碍，其主要核心症状为社会交流及互动障碍、兴趣狭窄、重复的行为及活动模式[1]。ASD患病率在近年呈上升趋势，美国4岁儿童ASD患病率从2010年的1.34%，在2014年增加到1.7%[2];在加拿大，1～5岁儿童ASD患病率在2004～2015年增加了3.11倍[3]。我国尚无关于全国ASD流行病学研究，据相关荟萃分析，中国儿童ASD患病率呈递增趋势[4]。ASD是导致儿童精神残疾的主要原因之一，目前尚无治愈方法，给个人和家庭带来极大的精神、经济负担，儿童ASD已经成为全球关注的公共卫生问题。家庭是ASD儿童的主要支持体系，家庭干预治疗已成为近年ASD儿童康复治疗的研究热点。家庭弹性测量工具是医疗保健人员针对ASD儿童家庭提供家庭干预治疗的基础。本文通过文献回顾，介绍了国内外家庭弹性相关测评工具在ASD儿童家庭中的应用，旨在为研究人员选择适用于ASD儿童家庭弹性的测评工具以及开发符合国内文化背景下ASD儿童家庭结构的家庭弹性测评工具提供参考，现报道如下。
1 家庭彈性
1.1 家庭弹性的概念 家庭弹性（family resilience）是在家庭系统理论及家庭压力理论模型的研究基础上提出的，家庭弹性概念的提出使学者们从研究陷入困境的家庭的“失败”，转而强调经受逆境挑战但能够克服困难的家庭的“优势”。家庭弹性的英文表述为“family resilience”，常见的中文译法还有“家庭复原力”“家庭韧性”“家庭适应力”等。目前，国内外学者对于家庭弹性的理解尚未完全统一，学者们主要以下面不同角度阐述自己的理解。（1）特征论：McCubbin等[5]将家庭弹性定义为一种特征和能力，这些特征有助于家庭在面对危机时，能够适应并在逆境中得到成长。（2）过程论：文献[6-7]认为家庭弹性是家庭适应压力或困境，并从逆境中得到恢复及强大家庭功能的过程。Hawley等[8]将家庭弹性描述为一个家庭在压力面前适应和发展的动态过程，无论任何时候，弹性家庭以独特的方式积极应对压力和挑战。近年来，家庭弹性的研究越来越强调弹性作为动态过程的本质[9-10]，弹性可以随时间和环境不断演变，家庭及个人可以在该过程中利用保护性因素和资源来对抗逆境。概括以上观点，家庭弹性有以下三个特点：家庭作为一个独立的整体;家庭正处于压力或困境中;家庭能够适应并恢复。 1.2 ASD儿童家庭弹性 ASD儿童常因不符合社会规范的行为或异于常人的情绪表达而使本人遭受他人或社会的不理解甚至偏见，整个家庭也承受着多方面的消极影响。有充分的证据表明，ASD的儿童家庭比被诊断患有其他残疾（例如唐氏综合征、脑瘫、智力障碍）的家庭承受更多的育儿压力，且更具挑战性和复杂性[11-12]，特别是在对ASD社会认知缺乏及支持资源缺少的国家或地区。大多数父母在养育ASD儿童的经历中，他们不适当/不可预测的行为使家庭成员受到羞辱，特别是在学校环境或社会环境中，而父母的耻辱感与父母的心理困扰成正相关[13-14]。养育ASD儿童不仅可能影响父母的心理健康，还影响父母及家庭生活的各个邻域，如父母关系[15]、兄弟姐妹关系、家庭社交模式等。有学者综合东南亚地区关于ASD的相关文献，发现六个主要因素与父母的压力有关：社会支持、孤独症症状的严重程度、财务困难、父母对孤独症的认知和理解、父母的焦虑和对孩子未来的担忧以及宗教信仰。这六个因素也可以归类为父母压力的来源或可以减轻父母压力的应变机制[16]。尽管ASD儿童家庭面临着复杂的挑战，但他们拥有一些弹性因素（即家庭保护性因素）促进家庭对抗逆境并在逆境中恢复和成长[17]。研究表明，家庭弹性保护性因素主要包含内部及外部因素两方面：父母乐观的心态、接受孩子的病情、积极了解孤独症知识、相信家庭能够克服困境、家庭经济支持等均可在家庭内部起积极作用，同时，家庭成员之间关系和睦、互相理解支持有助于提高家庭弹性;家庭弹性外部保护性因素包括社会支持，如社会对孤独症儿童及其家庭的理解与包容、政府财政支持、孤独症治疗服务机构及学校的援助等。目前关于家庭弹性的研究主要集中在结构方面，如家庭弹性模型、家庭弹性理论、家庭弹性保护性因素等，国内外学者对于家庭弹性测评工具的研究很少。
2 孤独症儿童家庭弹性测评工具
2.1 家庭弹性评估量表（the family resilience assessment scale，FRAS） FRAS是由美国学者Sixbey[18]基于Walsh的家庭弹性理论模型编制而成，衡量的是家庭弹性的结构，特别是支持家庭成功应对逆境的过程，旨在确定家庭内部的保护因素，主要用于评估普通健康家庭的家庭弹性水平。包含6个维度：家庭沟通与问题解决、利用社会经济资源、保持积极的态度、家庭联系、家庭精神和理解逆境的能力，共54个条目，总量表的Cronbach’s α系数为0.96，具有较高的信度、效度。该量表采用Likert 4级评分法，1（强烈不同意）～4分（强烈同意），总分66～188分，分数越高代表受试者的家庭弹性水平越高。FRAS量表是目前应用最广泛，发展最成熟的家庭弹性量表，已被多个国家根据不同的语言文化背景调试修订为能较好适应各国国情的版本，应用于多个不同的领域如：癌症、癫痫、慢性病等。Plumb[19]应用FRAS及社会支持量表等，验证了ASD儿童家庭更高的弹性水平与较低的压力水平相关。Duca[20]及Carpena[21]分别应用FRAS调查孤独症儿童家庭的适应力和父母压力及阐述了身体/物质幸福感是家庭弹性的重要预测因素。近期，Gardiner等[22]验证了FRAS的6因子结构不适用于孤独症儿童家庭，保留了51个条目，共3个维度，分别为家庭沟通和解决问题、利用社会和经济资源、家庭精神，各维度Cronbach’s α系数介于0.88～0.96，具有良好的内部一致性。这是第一个将FRAS应用于孤独症儿童家庭进行信、效度检验的研究，对孤独症儿童家庭弹性评估的研究推进了一个新的高度。
2.2 家庭坚韧性量表（Family Hardiness Index，FHI） FHI是由McCubbin等[23]根据家庭压力调整与适应模型编制而成的一系列測评工具其中的一个分量表，主要用于评估“家庭抗压力和适应资源的抗逆性特征”，涉及3个维度：责任、挑战、控制，即家庭合作能力和积极处理问题的信心及感知，对待消极经验的方法和态度以及掌控家庭生活事件的意识。该量表由20个条目构成，采用Likert 4级评分法，1分=“非常不同意”，2分=“不同意”，3分=“同意”，4分=“非常同意”，总分20～80分，分数越高反映家庭的弹性水平越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.82，重测信度为0.86，显示该量表具有良好的信效度，在临床中得到广泛的验证和应用，刘洋等[24]将其本土化，修订后的量表Cronbach’s α系数为0.803，具有理想的信效度，适用于评价我国家庭坚韧性。目前FHI常和其他量表联合应用测量家庭弹性[25-26]。国内对FHI的应用研究较少，主要集中于癌症、白血病、血液透析等领域[27-29]。徐玉英等[30]联合应用FHI和亲职压力简表对189例ASD患儿照顾者进行问卷调查，结果显示ASD患儿照顾者FHI得分处于较低水平，提示心理学家及相关医务人员应该更加关注家庭干预治疗的研究。
3 其他辅助测评工具
3.1 家庭功能评定量表（family assessment device，FAD） FAD是由Bishop等[31]基于McMaster家庭功能理论模型开发而成，共有60个条目，7个维度：问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制和总体功能。其内部信度、重测信度、结构效度和标准效度已得到多项研究证明。该量表采用Likert 4 级评分法，1（强烈同意）～4分（强烈不同意），评分越低表明家庭功能越好。FAD是一种自我筛查工具，用于识别家庭功能的问题领域，适用于12岁以上的家庭成员填写。该量表在国际上得到广泛认可，广泛应用于评估非临床家庭、患有各种医学和精神疾病以及心理社会问题的家庭功能，如精神分裂症、强迫症、多动症、社交恐惧症、癌症、慢性神经疾病、糖尿病、哮喘和肥胖症等领域。国外研究显示FAD较少应用于孤独症患儿家庭，国内学者通常将FAD与其他测量工具结合探索孤独症儿童的家庭功能[32-33]。 3.2 海滩中心家庭生活质量量表（the beach center family quality of life scale，BCFQOL） BCFQOL是一份自我测评量表，主要是为残疾儿童家庭设计的，用于评估家庭对家庭生活质量不同方面重要性的看法，以及他们对自己家庭生活质量的满意程度。该量表包括25个项目，涵盖了家庭生活的五个领域：家庭互动、养育子女、情感幸福、身体/物质幸福和残疾相关支持，主要用于探讨以家庭为导向的服务和政策的效果[34]。该量表已证明具有足够的可靠性（即Cronbach’s α系数=0.88，子量表Cronbach’s α系数=0.74～0.90），以及强大的结构效度。大量研究表明，BCFQOL量表是一个在ASD儿童家庭中广泛使用的成熟工具[35-38]，通常应用于测量孤独症儿童家庭的生活质量或者评估干预服务或政策的效果。有研究表明，该量表可与其他量表联合应用侧面反映孤独症儿童家庭弹性[22]。
综上所述，FRAS及FHI为ASD儿童家庭弹性的直接测评工具，两者主要区别在于：（1）所依据的家庭理论结构模型不同;（2）适用人群不同，目前仅有FRAS应用于ASD儿童家庭验证其信效度。采用FAD及BCFQOL测评家庭功能或家庭质量等方面侧面反映家庭弹性。目前国外学者对于孤独症儿童家庭弹性的评估研究多直接采用基于Walsh家庭弹性过程模型编制的量表。但是这些量表研发过程的研究对象多为没有经历疾病、创伤等应激的学生及家庭，他们的家庭弹性特点与孤独症儿童家庭弹性特点存在显著不同，对于孤独症儿童这一特殊人群的实用性仍有待研究。国内家庭弹性研究主要引入国外家庭弹性模型、理论及量表，但由于国内外语言环境、社会背景差异很大，基于英语语境及文化背景的家庭结构模式及其延伸出的家庭弹性理论模型不一定适用于我国国情。已有国内学者在我国文化背景下编制了家庭弹性测评工具，如戴艳[39]家庭复原力评定量表、卜彤[40]家庭复原力问卷，但未得到实证研究，且这两种量表研发过程的研究对象不是孤独症儿童，应根据我国孤独症儿童家庭特点构建符合我国国情及文化背景的家庭弹性理论，在此理论模型下编制测评工具，才能更加准确的评估孤独症儿童家庭弹性，探索家庭优势及潜在资源，有针对性的给予家庭干预治疗，促进家庭正常健康运转。
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（收稿日期：2019-11-19） （本文编辑：董悦）
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