慢性病儿童对父母、家庭的影响及相关干预的研究现状和展望

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　　[摘要]随着医疗技术的进步、人类疾病谱的改变，儿童慢性病的患病率逐年增高，已成为全球关注的重大公共卫生问题。由于慢性病具有病因复杂、病程长、预后难测等特点，使得其在影响儿童身心健康发展的同时也给父母及家庭带来繁重的负担和不可忽视的影响，具体表现在对父母心理情绪、躯体健康、社会交往和生活方式以及对家庭经济情况、家庭模式、家庭其他成员等方面的影响。为此，国内外学者提出了一些相关的、可能行之有效的干预办法，以期能减轻父母的负担，减少对家庭的影响。本文主要对关于慢性病儿童给父母和家庭所造成的影响以及对此提出的相关干预措施的一系列问题进行综述，并对今后的研究方向进行展望。
　　[关键词]慢性病儿童；父母；家庭；影响；干预措施
　　[中图分类号] R722 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721（2019）5（a）-0030-04
　　Current status and progress of research on the effect of children with chronic diseases on parents and families and related interventions
　　PENG Min1 ZHANG Xiao-lei2
　　1. School of Graduate， Guangdong Medical University， Guangdong Province， Zhanjiang 524001， China； 2. Department of Pediatrics， Affiliated Hospital of Guangdong Medical University， Guangdong Province， Zhanjiang 524001， China
　　[Abstract] With the progress of medical technology and the changes of human disease spectrum， the prevalence of chronic diseases in children is increasing year by year， which has become a major public health issue that has been globally concerned. Due to the complex etiology， long course of disease and undetectable prognosis of chronic diseases， they also bring heavy burden and non-negligible influence on their parents and families while affecting children′s physical and mental health development， which is embodied in the influences on psychological health， physical health， social communication and life style of their parents， as well as on economic situation， family model and other members of their families. Therefore， domestic and foreign scholars have proposed some related， effective interventions to reduce the burden of parents and the effect on the family. This paper mainly reviews a series of questions about the effect of children with chronic diseases on parents and their families， as well as some relevant interventions proposed， and looks forward to the future research.
　　[Key words] Children with chronic diseases； Parents； Family； Effect； Intervention measures
　　由于醫学的进步以及遗传、社会和行为方面的变化，人类疾病谱发生了改变，慢性病患病率逐渐增高，已成为全球性公共卫生问题。慢性疾病儿童的人数在过去几十年中有所增加，未来将进一步增加。20世纪末我国组织的3次大规模调查所获得的数据提示，1986～1993年，我国0～10岁儿童及青少年的慢性病患病率从16.87‰上升至19.17‰，10～20岁人群的慢性病患病率从23.23‰上升至26.08‰，并预测到2020年，我国儿童慢性病的患病率将达到29.40‰，儿童患病总数将高达1100万人[1]。儿童慢性病已成为影响儿童健康的主要公共卫生问题。儿童慢性病是指疾病病程超过3个月，已严重干扰了正常生活，且造成每年住院至少1个月[2]。慢性肾病、哮喘、糖尿病、出生缺陷、肿瘤、肥胖、营养不良、发育障碍及精神障碍等是儿童时期常见的慢性疾病。慢性病具有破坏性，在破坏儿童日常生活和身心健康发展的同时，还给父母及家庭生活带来巨大的影响[3]。
　　1慢性病患儿对父母及家庭的影响
　　孩子患慢性病对父母及其家庭是一项沉重的打击，同时带给父母很大的影响，具体主要表现在心理情绪、生理躯体、社会交往和生活方式等方面。此外，还会使父母面临家庭冲突甚至家庭模式改变、社会隔离、经济压力及生活质量降低等诸多问题[4]。目前，已有较多学者在该领域进行过相关研究，其中对心理情绪方面的研究相对较多。 　　1.1对父母心理情绪的影响
　　家庭中孩子突患某种难以治愈的慢性疾病，对这个家庭而言是个灾难性事件，对患儿本人及其父母来说均是一种压力，这种压力给他们带来复杂的情感和心理上的冲突。王惠梅等[5]在研究中发现，慢性病患儿的家长有更多的焦虑和抑郁情绪。万学英等[6]在调查慢性病儿童家长感受的研究中发现，高昂的医疗费用会导致家长被迫中断患儿治疗以致于疗效降低，这会使家长产生悲哀或愤怒的消极情绪。由于慢性疾病的模糊性、不可预见性、未知性和复杂性，造成了很大的不确定性，而这种不确定性使得父母对疾病的进展、治疗及预后不能准确地把握，加之对孩子未来的担忧，从而产生持久的不确定感[7]。余淼等[8]研究显示，慢性病儿童父母具有较高的疾病不确定感，且与焦虑情绪成正相关。
　　1.2对父母生理躯体的影响
　　患慢性病的儿童自我照护力低，配合度低，病程长，依赖性强，需要连续、长期、高强度的照顾，这对作为主要照顾者的父母无疑是个巨大的考验。此外，对慢性病患儿父母而言，除了要遭受长期焦虑、抑郁等消极情绪的困扰外，他们还需付出更多的时间和精力去照顾患儿，以致于无暇顾及自身，原本的生活节奏被扰乱，休息、睡眠和休闲等均得不到保障，进而影响躯体健康[9]。据报道，父母可能因处理孩子的疾病而发展为创伤后应激障碍[10]。长期繁重的照顾负担和精神压力最终导致急慢性的身体紊乱，如睡眠障碍、性欲下降等[11]。
　　1.3对父母社会交往和生活方式的影响
　　在我国，因为计划生育政策的实施，很大一部分家庭为独生子女，当子女患病，父母均会全身心投入到对患儿的照顾中。慢性病使儿童长期处于患病状态，父母需付出大量的时间去照顾患儿，如此势必会减少原有的工作时间甚至辞职。Hatzmann等[12]研究表明，慢性疾病患儿的家庭就业率比健康子女家庭低，儿童的照料依赖性越高，父母就业率则越低，这必然会使得他们的社交范围缩小，如脑康复、自闭症患儿父母。其次，儿童患慢性病给父母带来长期的繁重负担让他们根本没有精力和时间去顾及旁人和进行社交活动，以致于出现社交隔离。最后，在长期面对孩子患慢性病的事实，许多家长，如自闭症患儿父母，他们会出现一些问题，如变得内向，出现抑郁、焦虑、敌对等精神心理问题，甚至身体疾病，从而影响其在人际交往情境中的表现、认知和体验[13-14]。他们在与人相处的过程中经常出现敏感、自卑、焦虑、恐惧、回避与亲朋接触等的情緒倾向与行为表现[15]，使得他们一旦被暴露在陌生人面前或处在可能被人注视的社交情境中就会内心苦闷，产生过强的焦虑畏惧感，而表现出回避行为[16]。由于辞职、社交回避、长期连续的照顾行为，父母的生活方式及内容发生了很大变化，生活的中心都只有孩子，孩子的衣食住行、医疗和康复成为他们的主要生活内容。
　　1.4对家庭经济状况的影响
　　患有慢性病的孩子由于医疗、康复、教育等需要长期消耗大量的费用，同时也需要父母持久的照顾，就迫使父母减少工作时间或停止工作以照顾孩子，以致家庭收入降低，使得家庭陷入严峻的经济窘境。将家庭收入的10%用于医疗保健等同于财政负担[17]。由于工作时间缩短或不得不停止工作而失去收入的家庭因经济资源减少而感到更大的经济负担，且家庭就业或缺乏家庭就业也会影响儿童的保险范围[18]。为求用减少的财政资源来满足医疗支出的财政需求，可能会导致家庭出售资产、贷款或抵押贷款、使用储蓄或寻求额外的经济收入。另外，失业导致就业能力下降，丧失职业晋升和流动性，可能会阻碍经济的重建[19]。社会经济水平越低的家庭对患病孩子医疗保健支出所带来的经济负担的感知越高，表现出对孩子慢性病治疗的积极性降低，可能是由于社会经济水平较低的家庭无足够的技能和资源来支付照顾患儿的费用[20]。
　　1.5对家庭其他成员的影响
　　慢性病患儿除对父母产生明显影响外，对家庭其他成员的影响亦较大，如兄弟姐妹。据报道，患有慢性疾病或残疾儿童的兄弟姐妹有1.6%～2.0%的行为和心理健康问题风险[21]。父母由于需要耗费大量的时间和精力照顾生病的孩子以致于忽视了其他孩子，这会导致留在家中兄弟姐妹的行为挑战。研究显示[22-23]，父母的负担越大，兄弟关系越紧张。有研究表明[24]，慢性病患儿会增加致其兄弟姐妹存在行为问题、社会能力和自尊下降、羞怯、身体问题、同伴关系不良、犯罪、孤独、孤立、焦虑、抑郁、愤怒、过度担心、学校成绩不佳或不及格等诸多问题的风险。过多的负担可致家庭亲和力减弱，而有更多的婚姻问题、家庭模式改变等[25]。
　　2干预措施
　　由于慢性病患病率的增高，慢性病已是备受关注的全球性公共卫生问题，备受国内外学者的关注。学者在对慢性病患儿给父母及家庭带来的各种压力和影响进行研究的同时，也从各方面提出了一些可能行之有效的干预措施，而这些干预措施主要集中在心里健康方面。
　　2.1心理健康干预措施
　　父母的心理情绪障碍不仅影响其自身的健康，对患儿疾病的疗效转归、身心发展以及家庭氛围产生不利影响。因此对父母进行心理干预显得尤为重要，而这也早已引起了国内外研究者们的关注。王惠梅等[5]提出在积极治疗儿童躯体疾病的同时建议加强父母对患儿疾病的认知和父母的角色意识，并帮助患儿家庭建立支持网络；其次，为患儿本人及其父母提供咨询服务，帮助他们正视疾病并正确对待患儿的疾病，同时对患儿发脾气、不服从、抑郁等负面情绪进行应对指导。Heilferty[26]提出疾病博客（即对疾病经历及其治疗的网上在线叙事表达）可以为患儿父母在情绪状态、生活经历等中寻求平衡，减轻不确定感。Catalano等[27]在总结以往研究者所提出的关于自闭症儿童父母心理干预措施后得出三点结论：①让父母有机会与其他类似的家长互动，是改善家长心理健康的一个非常有利的策略；②健康和心理健康从业者充当父母的代言人，帮助他们找到适当的服务和资源，以确保为儿童提供的服务不存在差距；③从业者向父母提供关于疾病性质的可以与其他家庭成员共享的书面信息，以及解决问题的指导方针、压力管理策略和可能对孩子或父母有利的可用资源和服务。另外，家庭其他成员的心理健康情况也不能忽视，Hartling等[28]在研究中提出为患有慢性疾病孩子的兄弟姐妹提供心理教育，提升兄弟姐妹对所患病的认识、促进家庭信息交流，识别和管理兄弟姐妹的情感，平衡兄弟姐妹的个人需求等，从而降低家庭其他孩子出现社会心理问题及行为问题的风险。 　　2.2社会支持
　　慢性病是一个社会公共问题，离不开社会各部门的支持和配合。王惠梅等[5]建议与教育部门配合，在医院内授课，减少因在医院治疗缺课导致的学业停滞。Looman等[29]研究中发现医疗服务提供者与其他服务提供者（如孩子的学校、早期干预计划及儿童护理提供者和职业康复程序执行者等）保持良好沟通，并让他们觉得自己是孩子照顾者的伴侣，可明显降低因孩子患病给父母带来的经济或就业问题的风险。Eccleston等[30]建议建立社区精神卫生服务机构（特别是在区域和农村地区），及时有效地为慢性病患儿父母提供适当的精神卫生服务。McClung等[31]在研究中提出确保慢性病患儿有足够的健康保险覆盖面，并与适当的服务相联系，并提供适当的医疗补助，以减轻家庭财政负担。
　　3小结
　　国内外学者针对慢性病儿童对父母及家庭影响已进行了相关的研究，且对相关的干预措施也有一定的研究，而干预措施正是当下学者们研究的热点。随着互联网和自媒体的发展，研究者们已将目光投向了互联网平台，于是“疾病博客”应势而生，父母利用互联网作为疾病期间的一种交流手段，不仅可以让患儿父母在交流中寻求到平衡，也能拓宽他们的社交范围。互联网干预应是目前和未来一段时间研究的重要方向。另外一个非常值得探讨的研究方向应是干预性实践指南的制定。对众多干预措施进行分析研究，找出证据支持的有效干预措施，并为这一群体及相关从业者整合出实践指南，经进一步发展，还可被相关政府机构采用，向受慢性病影响的儿童及其家庭和父母提供服务。同时加强对慢性病患儿父母及家庭负性影响的预测因子的研究，可以为干预提供目标。
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　　（收稿日期：2018-10-22 本文編辑：任秀兰）
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